【SIMC患者故事】| 屏幕上的“乱码”与人生的挫折:一位程序员战胜特发性震颤的亲历感言(患者故事最感动的) 99xcs.com

编者按

从“停不下来的颤抖”到“享受安稳的人生”,聚焦超声(磁波刀)、脑深部电刺激(DBS)等神经调控技术的应用和发展,不仅为脑科学研究带来技术革新,还为成千上万的脑神经患者带来实实在在的美好生活。

经常有患者朋友和我讲:你们治疗了这么多人,有这么好的一个技术,有这么棒的一群医护人员,我作为受惠者,怎么表达我的感受和感谢呢?因此,我们特别策划了《听Ta说》患者故事征集活动,受到新老患者朋友们的欢迎和支持。

如果你有你的故事,有想对我们说的话,请联系我们或后台留言,我们将第一时间联系你。

久久小常识(www.99xcs.com)™

患者概况

年龄与性别:33岁,男性

职业与地域:某二线城市互联网大厂程序员

工作影响:作为程序员,高频的键盘敲击和精细的鼠标操作受到影响。虽然勉强能完成工作,但手抖导致错误率增加、鼠标点击精度下降,尤其在压力大或疲劳时更明显,带来职业焦虑和效率困扰。

社交与婚恋:造成严重困扰。相亲时,端水、拿东西时明显的手抖(甚至弄洒水)让对方感到不适或疑虑。当被问及遗传性问题并得到医生“有可能性”的回答后,相亲对象明确拒绝,加剧了自卑和社交回避。

心理状态:因职业上的不便、婚恋的屡屡受挫,曾产生强烈的自卑感和失落感,拒绝进一步相亲尝试。

起病时间:大学时期(10多年)

初始症状:轻微手抖,不影响基本生活(如吃饭、喝水、写字),但外观略显异常。

进展特点:症状呈渐进性加重。情绪压力(尤其是社交、婚恋、以及需要精细操作的工作场景)成为显著诱因和加重因素;饮酒后有一定缓解迹象。

既往就医史:曾在当地医院就诊,被告知无特效药,建议症状不影响生活则无需过度担忧。

最终诊断与治疗:来院后,明确诊断为“特发性震颤”。行“磁波刀”(磁共振引导聚焦超声,MRgFUS)治疗,治疗后手抖症状消失。

患者故事

“手抖这个‘bug’,从大学就开始潜伏了。起初只是轻微‘抖动’,自己觉得有点怪,因为学的计算机专业,敲代码、写文档还能应付。第一次谈恋爱时,她发现了,问我手怎么有点抖?我只能搪塞说‘跟你在一起太激动、太紧张了’。后来分手,打击不小,再接触女生更容易紧张,手抖得更厉害,索性就屏蔽了恋爱频道。”

“工作后成了‘码农’,问题开始凸显。平时还好,但一旦赶进度、开会时,或者需要非常精细的鼠标操作时,手就不听使唤了,敲错键、点不准是常事,效率打折扣,心里特别着急。”

“更尴尬的是生活场景:同事聚会递杯咖啡,手一抖洒自己或别人一身;相亲时想给对方倒杯水,水壶都拿不稳,水洒在桌上甚至对方身上……相过几次亲,对方一看我这情况,基本就没下文了,解释的机会都没有。好不容易遇到一个愿意包容我的,但家人很谨慎,非要去问医生。关键问题来了:‘这病遗传吗?’医生一句‘有可能性’,直接断了交往。那一刻,真的是代码出bug的感觉,自卑感爆棚。之后,家里再催相亲,我坚决不去。因为这双手,工作受扰,爱情无望,人生好像卡死了,最黑暗时,连结束自己的念头都闪过。”

“转机是我爸妈在网上‘疯狂’搜索到的。他们找到了孙伯民教授团队,立刻带我去上海。医生特别耐心,给我们详细解析了‘病灶’和几种‘修复方案’。当提及‘磁波刀’治疗时,这种不开刀、无需麻醉、安全精准的方式,我们感觉非常适合我。”

“经过一夜的权衡,最终决定打上‘磁波刀’这个‘补丁’。经过短短1个多小时,我的治疗就成功结束了,连医生都惊叹:得益于你的年轻,早发现早干预,这次治疗才时间短、效果好!”

“现在,我的手终于稳了!敲代码更流畅,精细动作也精准了,端东西也不用提心吊胆,心里也变得轻快了,感觉卸载了一个运行多年的沉重后台进程。真的,由衷感谢孙伯民教授团队,帮我修复了人生的关键‘bug’。”

▲ 锦旗(根据患者和医护团队合照AI生成)

医生点评

张伟(化名)是一位典型的特发性震颤(Essential Tremor, ET)患者。ET作为最常见的运动障碍之一,主要表现为姿势性或动作性震颤,常始于手部。其显著特点之一就是在情绪紧张、疲劳、注意力集中(如进行精细操作)时症状加剧,这正是张伟在编程高压、社交场合中痛苦加重的核心原因,并形成了工作表现下降 -> 心理压力增大 -> 震颤加重 -> 社交回避的恶性循环。

关于诊断与初期认知:早期“无特效药、影响不大可观察”的建议,在症状轻微且未对核心生活功能构成严重威胁时是常见的。然而,当震颤开始影响生活表现(如代码输入精度、效率)和重要社交功能(如婚恋)时,积极寻求更有效的干预措施至关重要。

关于遗传性:相亲对象关注的遗传性问题值得理解。特发性震颤有遗传倾向(约30%-50%有家族史,常染色体显性遗传,但外显率不完全)。这意味着即使父母患病,子女也不一定发病,或症状轻重不一。对于有婚育计划的年轻患者,专业遗传咨询能提供更清晰的风险评估。

早识别,早干预:特发性震颤虽不能“根治”,但多种手段可有效控制症状。当震颤开始影响工作表现(如精细操作)或重要社交生活时,应积极寻求专业评估,而非仅仅“忍受”。

重视职业相关影响: 对于依赖手部功能的从业者(程序员、外科医生、艺术家、老师等),震颤的影响更需重视。与医生充分沟通职业需求,有助于选择最合适的治疗方案。

关注心理社会支持:ET伴随的焦虑、抑郁、社交恐惧普遍存在。治疗运动症状的同时,心理疏导和建立社会支持网络同样关键。

磁波刀(MRgFUS):张伟选择的治疗方案。这是一项革命性的无创神经调控技术。它利用磁共振成像精准定位脑内致颤靶点,通过高强度聚焦超声波产生精准的热效应,阻断异常震颤信号通路。其核心优势在于无创(无需开颅、无切口、无植入物)、精准、实时可视化和调控、安全性高、恢复快。特别适合像张伟这样的年轻、对侵入性手术有顾虑、且职业依赖手部精细功能的患者。他的显著疗效再次验证了该技术对改善特发性震颤患者生活质量的巨大价值。

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