10 月底刚曝光的消息里，蔡磊的状态让人鼻子发酸：全身瘫软得像没了骨头，想坐起来得三个人架着，说话的力气早没了，连喝水都得把水加增稠剂调成糊状，用针管一毫升一毫升往嘴里推。更危险的是，一口痰没及时处理就可能憋得窒息，去年他就在 ICU 里闯过一次生死关。
但谁能想到，这样的他每天还在 “上班”—— 从早上 8 点到半夜，眼睛盯着屏幕上的虚拟键盘，靠眼球转动选中字母，一个字一个字地处理工作。每坐俩小时就得躺下，让护工拍打身体缓解神经压迫的剧痛，毕竟没有肌肉缓冲，硬坐着跟针扎似的疼。这台眼控仪就是他的 “嘴” 和 “手”，校准后能捕捉眼球轨迹，连预设的 “我不舒服” 都不用，他要敲出的全是科研进度、项目合作这些硬骨头活儿。
可能有人没概念，蔡磊这是熬到了渐冻症的哪一步？这种病学名叫肌萎缩侧索硬化症，会一点点 “吃掉” 运动神经元，最后连呼吸、吞咽的肌肉都失效，平均生存期也就 3 到 5 年。他现在的症状 —— 不能说话、吞咽困难、全身瘫痪，全是晚期的典型表现，医生说这阶段最熬人，并发症随时能要命。
但蔡磊偏要跟命运掰手腕。9 月他还在社交平台用眼控仪敲字：“压痛、呛咳每天折磨我，但科研、财务这些事还得我盯”。过去 20 个月，他硬生生牵头凑了 5000 万，砸进上百个渐冻症科研项目里。更牛的是，他建的患者数据平台已经有 1.6 万人注册，连病友的血液、脑脊液样本都收集起来，给科研人员当 “弹药”。
有个 20 多岁的女孩用了他推动研发的药，居然能重新活动了。蔡磊盯着屏幕里的消息，慢慢敲出 “我羡慕你”，但下一句就是 “已经救了这么多人，太值了”。他妻子段睿之前说 “他走了我会孤独”，可蔡磊心里装的，是千千万万个等着药的病友。
有人说 “都这样了，歇着吧”，但蔡磊的选择藏着一个真相：渐冻症再狠，也冻不住人的意志。他建 AI 科研大脑，用大数据找治病靶点；设 “破冰奖”，拉更多专家进来攻关；甚至说 “最差也是为病人奉献自己”。
要知道，这可不是嘴上说说。眼控仪用久了眼睛会酸得流泪，他就得歇几分钟再接着 “敲”；夜里疼得睡不着，就趁清醒过项目方案。医生说这病目前治不好，但蔡磊用行动证明：就算赢不了死神，也能为后来人铺条路。
就像他获 “全国自强模范” 时敲的那句话：“希望不是等来的，是拼出来的”。47 岁的他，全身只剩眼珠能动，却活成了最有力量的样子。这世上最酷的抗争，从来都是明知难赢，还偏要燃尽自己，照亮别人的路。
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